Челябинская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Приглашаем спонсоров для оказания финансовой помощи больным и инвалидам
(351)776-13-86

Рассеянный склероз можно лечить средством от аллергии 25 октября 2017

В недавнем клиническом исследовании было показано, что препарат от аллергии улучшает работу нервной системы у пациентов с рассеянным склерозом. Результаты исследования опубликованы в научном журнале Lancet.

Главная » Новости »

29 февраля – Международный день редких заболеваний

1 марта 2016
 
29 февраля – Международный день редких заболеваний |
29 февраля – Международный день редких заболеваний

Источник изображения: freepik.com

В России зарегистрировано более 12,7 тыс. больных редкими заболеваниями

 

Международный день редких заболеваний призывает обратить внимание общественности на проблемы людей, больных редкими (орфанными) заболеваниями.

Самый редкий день в году по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) получил статус Международного дня редких заболеваний. Он отмечается девятый год. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан!».

В основном, редкие заболевания являются генетическими и сопровождают человека всю жизнь. В России, по данным Всероссийского общества орфанных заболеваний, их распространённость – не более 10 случаев на 100 тыс. населения. По состоянию на февраль 2015 г., в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о более 12,7 тыс. больных, из которых более 7 тыс. — дети.

Как отмечается на сайте общества, на сегодня описано более 6 тыс. редких заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается, в среднем, 5 новых заболеваний.

Все они характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, что затрудняет диагностику и, соответственно, подбор эффективной терапии. Постановка неверного диагноза и необходимого лечения, в свою очередь, приводит к высокому уровню страданий, выпадающих на долю таких пациентов и их близких.

В преддверии Дня редких заболеваний на прошлой неделе в ГНОКБ состоялся круглый стол по диагностике аутоимунных заболеваний нервной системы при участии специалистов Центра рассеянного склероза Новосибирской области и врачей-радиологов города. Докладчиком выступила Екатерина Пархомович, врач МРТ Лечебно-диагностического центра Международного института биологических систем им. С.М. Березина (Барнаул).
Проблема аутоимунных заболеваний в последнее время становится всё более актуальной: всё чаще заболевают люди трудоспособного возраста. Успех лечения пациентов зависит, во многом, от ранней и точной диагностики – именно эти вопросы обсуждались на встрече на примере конкретных клинических случаев.

Напомним, в Новосибирске регулярно проходят мероприятия, посвящённые проблемам рассеянного склероза. В частности, в декабре в формате видеоконференции прошла «Школа неврологов», в которой смогли принять участие и врачи из районов области.

Авторизация





Наши новости