29 февраля – Международный день редких заболеваний |
Источник изображения: freepik.com
В России зарегистрировано более 12,7 тыс. больных редкими заболеваниями
Международный день редких заболеваний призывает обратить внимание общественности на проблемы людей, больных редкими (орфанными) заболеваниями.
Самый редкий день в году по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) получил статус Международного дня редких заболеваний. Он отмечается девятый год. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан!».
В основном, редкие заболевания являются генетическими и сопровождают человека всю жизнь. В России, по данным Всероссийского общества орфанных заболеваний, их распространённость – не более 10 случаев на 100 тыс. населения. По состоянию на февраль 2015 г., в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о более 12,7 тыс. больных, из которых более 7 тыс. — дети.
Как отмечается на сайте общества, на сегодня описано более 6 тыс. редких заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается, в среднем, 5 новых заболеваний.
Все они характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, что затрудняет диагностику и, соответственно, подбор эффективной терапии. Постановка неверного диагноза и необходимого лечения, в свою очередь, приводит к высокому уровню страданий, выпадающих на долю таких пациентов и их близких.
В преддверии Дня редких заболеваний на прошлой неделе в ГНОКБ состоялся круглый стол по диагностике аутоимунных заболеваний нервной системы при участии специалистов Центра рассеянного склероза Новосибирской области и врачей-радиологов города. Докладчиком выступила Екатерина Пархомович, врач МРТ Лечебно-диагностического центра Международного института биологических систем им. С.М. Березина (Барнаул).
Проблема аутоимунных заболеваний в последнее время становится всё более актуальной: всё чаще заболевают люди трудоспособного возраста. Успех лечения пациентов зависит, во многом, от ранней и точной диагностики – именно эти вопросы обсуждались на встрече на примере конкретных клинических случаев.
Напомним, в Новосибирске регулярно проходят мероприятия, посвящённые проблемам рассеянного склероза. В частности, в декабре в формате видеоконференции прошла «Школа неврологов», в которой смогли принять участие и врачи из районов области.
Все они характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, что затрудняет диагностику и, соответственно, подбор эффективной терапии. Постановка неверного диагноза и необходимого лечения, в свою очередь, приводит к высокому уровню страданий, выпадающих на долю таких пациентов и их близких.
В преддверии Дня редких заболеваний на прошлой неделе в ГНОКБ состоялся круглый стол по диагностике аутоимунных заболеваний нервной системы при участии специалистов Центра рассеянного склероза Новосибирской области и врачей-радиологов города. Докладчиком выступила Екатерина Пархомович, врач МРТ Лечебно-диагностического центра Международного института биологических систем им. С.М. Березина (Барнаул).
Проблема аутоимунных заболеваний в последнее время становится всё более актуальной: всё чаще заболевают люди трудоспособного возраста. Успех лечения пациентов зависит, во многом, от ранней и точной диагностики – именно эти вопросы обсуждались на встрече на примере конкретных клинических случаев.
Напомним, в Новосибирске регулярно проходят мероприятия, посвящённые проблемам рассеянного склероза. В частности, в декабре в формате видеоконференции прошла «Школа неврологов», в которой смогли принять участие и врачи из районов области.